Depuis les années 2000, les progrès rapides des technologies de séquençage ont profondément transformé la génétique et la médecine. L’exploration du génome entier permet désormais d’analyser l’ensemble du patrimoine génétique d’un individu à grande échelle. Ces avancées ouvrent des perspectives majeures pour la compréhension des maladies, le diagnostic des pathologies rares et le développement d’une médecine dite « de précision », fondée sur la prise en compte des caractéristiques biologiques propres à chaque individu. Mais cette révolution scientifique s’accompagne également de nombreuses interrogations concernant la gestion, l’accès et l’utilisation des données génomiques, la protection de la vie privée, la responsabilité vis-à-vis des découvertes incidentes ou encore la place de l’information génétique dans la décision médicale.
Cette question des transformations de la médecine à l’ère du numérique et du big data a été très tôt au cœur des travaux de l’IHEST. Dès 2017, une session du cycle national a exploré les promesses et les défis de la médecine génomique et de l’analyse à grande échelle des données biologiques, en croisant les perspectives de généticiens, de médecins et d’acteurs du numérique. Plus récemment, les travaux d’auditeurs consacrés aux transformations de la santé à l’ère de l’intelligence artificielle ont prolongé cette réflexion en soulignant le rôle central des données de santé – dont les données génomiques – dans l’évolution vers une médecine plus prédictive, personnalisée et participative.
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Rapport d’atelier (2024) : Intelligences artificielles, la santé transformée ?
