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La fabrique du débat public

Les laboratoires

Trois laboratoires ont été organisés successivement au cours de ces quatre journées d’université d’été. Ces laboratoires se sont tous constitués autour d’une question.

• Laboratoire 1 : Quand et sous quelle forme le citoyen s’implique-t-il dans la conception de son espace public ?

• Laboratoire 2 : Quel éclairage le débat donne-t-il aux formes de régulation de l’euthanasie ?

• Laboratoire 3 : Le vote, en tant qu’instrument de la démocratie, doit-il être rendu obligatoire ?

Laboratoire 1 :Quand et sous quelle forme le citoyen s’implique t-il dans la conception de l’espace public ?

Animatrice : Itziar Gonzalès Viros, architecte et urbaniste

Méthode

Le laboratoire s’est déroulé en deux sessions de 2 heures. Ces deux sessions représentaient deux expériences du déplacement et d’usage de cartographie :

  • le déplacement dans la ville : la visite du quartier de Heyvaert (Anderlecht) en compagnie des personnes impliquées dans sa transformation
  • le déplacement des points de vue, par le débat

Session 1 : l’expérience de terrain, la visite du quartier de Heyvaert

Itziar Gonzalès Viros a fait appel à Nadia Casabella, une architecte qui incarne une génération qui pense la pratique de l’urbanisme comme « une pratique de justice sociale ». Ces architectes jugent que la ville est trop souvent envisagée uniquement sur le plan de la forme, de la morphologie, mais assez peu en fonction des personnes qui l’habitent. Itziar Gonzalès Viros souhaitait faire visiter le quartier au groupe avec ce regard volontairement orienté. Il s’agissait de « voir la ville dans sa vitalité ». Le groupe a également rencontré Yannick Roels de l’association Cultureghem, qui a transformé l’ancienne Halle des abattoirs d’Anderlecht en un lieu d’échanges culturels et en espace partagé pour les citoyens.

Session 2 : Le débat comme une géographie

Le débat a été organisé en quatre temps.

Temps 1 : chaque participant s’est positionné en regard de la question sur une échelle de 1 à 7 « le citoyen doit-il plutôt s’impliquer plus (7) ou moins (1) dans la conception de son espace public ? ».

Temps 2  : Itziar Gonzales Viros a projeté une série d’images servant de métaphgore aux problématiques du débat qui viennent enrichir l’argumentation autour du plus ou du moins. (à noter metaphora en grec signifie « transporter », la métaphore est urilisée pour se déplacer dans les idées et l’imagination.

Temps 3 : les participants ont repris chacun des mots de la question posée et en ont débattu à la lumière de l’expérience vécu lors de la session 1. Temps 4 : les participants sont revenus sur leur positionnement initial, ont signifiés les évolutions qu’ils y apportaient et analysés les éventuels déplacements.

Éléments de connaissance apportés

Les particularités du quartier Heyvaert vu par les intervenants

1) Une problématique d’ancien quartier industriel qui attire les promoteurs

Heyvaert est un ancien quartier industriel, qui comprenait notamment les abattoirs, mais ils n’est pas vide économiquement aujourd’hui. Il s’agit d’un quartier habité, populaire, un quartier d’accueil et de transit possédant un habitat bon marché. On y trouve de l’emploi même si celui-ci est précaire. Le quartier repose sur un équilibre économique fragile. Le quartier subit actuellement une forte pression immobilière et fait l’objet de projets publics de rénovation. Cependant, les pouvoirs publics n’ont pas les moyens financiers et techniques pour mener correctement la rénovation du quartier, et Nadia Casabella considère que les dynamiques socio-économiques propres au quartier ne sont pas prises en compte.
La problématique du quartier de Heyvaert est ainsi de savoir comment associer les habitants à la transformation urbaine afin qu’ils n’en sortent pas perdants, ou qu’ils ne deviennent pas les « victimes » de cette transformation ? Le pôle économique principal du quartier est celui des garagistes, situé à cheval entre les communes d’Anderlecht et de Molenbeek. Cette activité très importante de commerce de voitures d’occasion exportées vers l’Afrique est tenue par des propriétaires originaires de la communauté libanaise, qui ont recourt à une main-d’œuvre africaine. Constituée de plus de cent entreprises de garagistes - auxquelles il faut ajouter l’ensemble de la chaîne de l’emploi qui l’accompagne - il s’agit de la plus grande zone d’export de voitures de Belgique vers l’Afrique. L’entreprise d’export la plus grande possède un chiffre d’affaires de 40 millions d’euros. Aujourd’hui, on assiste cependant à une réduction de l’activité, pour plusieurs raisons : les pays d’Afrique sont désormais confrontés à des normes environnementales similaires à celles de l’Europe, le conflit au Niger freine le commerce. Les normes nationales et européennes interdisent les transactions en liquide au-delà d’un montant de 3000 euros - or la plupart des transactions dans ce secteur se font en liquide. Il s’agit bien cependant d’activités contrôlées et légales, possédant une dimension de « débrouille » pour ce qui concerne le travail des intermédiaires. Afin de continuer leurs activités, les garages doivent donc trouver de nouvelles ressources. Dans le cadre des projets de rénovation urbaine, la région souhaiterait que l’activité déménage dans le Nord. Les garagistes étant à 80 % propriétaires, la région a tenté d’utiliser des moyens de pression auxquels les propriétaires n’ont pas cédé : l’arrêt de délivrance des permis environnementaux. Ils ont finalement obtenu des permis d’une durée plus courte. La question reste donc en suspens jusqu’au prochain renouvellement des permis en 2026. Comment tenir compte des dynamiques socio-économiques locales qui font la vitalité d’un quartier dans la conception urbanistique de l’espace public ?
Nadia Casabella fait partie d’un mouvement d’architectes qui pensent la ville en mouvement, en transition. Elle se focalise sur l’immédiat, avec l’ambition que cet immédiat soit fait de reconstruction, de recyclage, de continuités et de durée.

2) Des initiatives pour favoriser l’implication des habitants dans l’espace public

Yannick Roels a présenté l’association Cultureghem, qui transforme l’ancienne Halle des Abattoirs d’Anderlecht en un lieu d’échanges culturels et en espace partagé pour les citoyens. L’association est partie de la question de savoir comment restituer cet espace au public. Comment faire pour que les habitants se réapproprient cet immense espace au cœur de la ville, en particulier hors des jours de marché où la Halle n’est plus utilisée ?
La première action (« Kookmet ») s’est construite autour de la cuisine, en partant du constat que cette Halle représente le « ventre de Bruxelles ». Les habitants du quartier sont pauvres et ne font pas pleinement usage des légumes frais à portée de main. Cultureghem a mis en place des cuisines mobiles, et dispense des cours pour les enfants sur les légumes et la cuisine. Ce sont les visiteurs qui cuisinent puis le repas est partagé. De la même façon, Cultureghem a créé un espace de jeu (« Ketmet ») ainsi que des « playbox », de grands coffres à jouets mobiles. Cela permet aux enfants du quartier de transformer la Halle en grand terrain de jeu le mercredi après-midi. Enfin, pour impliquer les habitants dans de nouveaux projets liés au quartier, Cultureghem a inventé le principe du « guichet » ou « Loket ». Il s’agit d’inviter les habitants à venir voir les membres de l’association avec des problèmes, des idées, des projets pour les transformer en une co-production. Cultureghem est financé à un tiers par des subventions, un tiers par des fonds privés et un tiers de fonds récoltés (notamment grâce à leur offre éducative dans les écoles). La rencontre avec Yannick Roels a fourni un exemple de fabrication de la ville par la mise en place dispositifs pour construire l’espace public et en faire un espace de rencontre et de liens directs entre les habitants.

Les particularités du débat en tant que géographie

par Itziar Gonzalès Viros

• L’importance du déplacement : Un débat est une géographie, un territoire. Si nous entrons en débat, c’est que nous sommes disposés à nous déplacer dans nos préjugés.

• La place de l’expérience de terrain dans le débat : la visite du quartier de Heyvaert s’est concentrée sur un territoire cadré afin d’incarner véritablement le débat. Il est important d’avoir en tête une réalité, un terrain afin de ne pas s’en tenir à la pure spéculation, d’avoir le courage de limiter ses sources. Ce terrain a deux particularités :

• Un espace qui est comme un îlot. Un effort urbanistique l’a connecté d’un côté à un pan de la ville, mais l’a isolé d’un autre pan de la ville. Cela est représentatif des contradictions auxquelles les urbanistes font face. Or il faut garder à l’esprit que ce qui se passe dans la ville est aussi parfois ce qui se passe dans un débat.

• Un espace traversé par un canal : l’eau représente l’empathie nécessaire au débat : quelque chose qui est fluide, un mouvement, une énergie.

• La multiplicité des acteurs et des points de vue : lorsque l’on parle de la ville, chacun pense à différentes choses, en fonction de ce qui a un intérêt pour soi (espaces publics, espaces vert, maisons, services, transports publics, etc.). Lorsqu’un urbaniste pense une partie de ville, il y a toujours différents agents concernés : les institutions, les habitants, les associations, les personnes qui viennent de l’extérieur, etc. Il faut cartographier la multiplicité des personnes qui interviennent dans le “dessin“ de la ville, car tout le monde y a un rôle. Chacun a un désir, et c’est un vecteur de force.

• L’issue d’un débat réussi pour le collectif est une “frustration ensemble“. Personne n’est vraiment gagnant, chacun a fait un mouvement, c’est globalement frustrant, mais construit ensemble. Les règles de fonctionnement ne sont pas fixées à l’avance, mais il y a un principe d’égalité des contributions. Les conditions du “débat en tant que géographie“ sont coproduites. En coproduisant la question, si nous faisons une erreur, nous la faisons tous.

Réflexions et positionnements des participants


Argument pour une faible implication des citoyens dans l’espace public (minoritaires) :

• Il y a une tendance au conservatisme lorsque l’on est dans une discussion collective. La tendance à l’autoreproduction des groupes sociaux est très forte. La consultation collective organisée par l’administration ne permet pas l’innovation. Pour que des choses nouvelles apparaissent, il faut accepter un moment restrictif, un moment de resserrement sur quelques individus. À l’image d’un arbre qui n’émerge que par son tronc.

Argument pour une forte implication des citoyens dans l’espace public (majoritaires) :

• Notre espace public est à la dimension de la planète entière et nous sommes tous concernés par le réchauffement climatique, par les 17 objectifs du développement durable par exemple. Il faut s’impliquer, renforcer le tissu associatif par l’échange, nous n’avons pas le choix, nous sommes tous sur la même planète.

• La partie importante de la question est « comment et sous quelle forme ? ». À quel moment permet-on au plus grand nombre de s’impliquer sans que cela ne devienne un frein à la progression de tous ? Comment donne-t-on envie aux personnes de rêver d’autres choses ?

• Concernant l’expression « son espace public », il faudrait la remplacer par « l’espace public ». Il ne faut pas parler de « son » espace public. Notre expérience personnelle et privée de l’espace public ne doit pas peser sur celle des autres. Cela évoque la citation « Le centre ville, c’est le lieu où les voyeurs rencontrent les exhibitionnistes. »

• Il faut d’abord regarder ce que l’on veut conserver avant de se demander ce que l’on veut transformer. Nous sommes des héritiers et nous avons également une responsabilité future. Il y a un équilibre à trouver entre conservation et changement.

• La question met l’accent sur « le citoyen », or le citoyen n’est pas le public : il n’y a pas que des citoyens qui seront convoqués dans la constitution de l’espace public.

• Le citoyen est par définition impliqué, il fait partie de l’histoire de la Cité, il fait partie du génome. Mais pour faire avancer les choses il doit communiquer avec l’autre.

• Il est évident que nous devons nous impliquer dans l’espace public, mais le problème est celui de la motivation des citoyens. Ils ne font pas l’effort de se projeter, et interviennent seulement après-coup pour se plaindre. Que signifie « s’impliquer » ? Est-ce simplement parler, signer une pétition en ligne, se rendre à la mairie... ?

• L’« espace public » est-il un bien commun ? S’agit-il de tout ce qui n’est pas mon espace privé, éventuellement le couloir de mon immeuble, etc. Ou bien de l’espace administratif ? Peut-on dire que l’administration « privatise la rue » prenant des décisions à la place des citoyens ?

Conclusion de Itziar Gonzáles Viros sur le processus de déplacement lors du débat

Le débat est parti d’une cartographie des avis de départ sur le sujet. Cela a mené a créer deux blocs selon ceux qui étaient plutôt « contre » l’implication des citoyens et ceux qui étaient plutôt « pour ». Les premiers étant minoritaires, la parole leur a été accordée en premier. Leur parole a été écoutée, elle a pris de l’importance dans le débat et a influencé les majoritaires. Au fur et à mesure, un équilibre s’est rétabli entre les « minoritaires » et les « majoritaires » (ce que Itziar Gonzáles Viros a appelé « faire grandir le petit et faire rétrécir le grand »), qui ont pu se rejoindre sur de nombreux points. A partir d’une expérience du réel commune – la visite du quartier –, le débat s’est constitué de points de vue divergents, jusqu’à parvenir ensemble à la définition d’une réalité. Le débat est fondé sur l’empathie, la capacité à se mettre à la place des autres, c’est-à-dire à se déplacer. Il a ensuite permis de reprendre la question, de la nuancer, de la faire évoluer continuellement.

Le second vote a permis d’observer les déplacements de chacun à partir des points de vue des autres et de l’ensemble. À l’issue de ce « débat mouvant », les participants ont construit un récit commun et une géographie induite pour chacun. Finalement, le débat est plutôt là pour améliorer la construction des problèmes que pour construire de la décision !

Laboratoire 2 : Quel éclairage le débat donne-t-il aux formes de régulation de l’euthanasie

Animateurs : Aloïs Le Noan, journaliste, Jacqueline Herremans, avocate, membre du comité consultatif de bioéthique de Belgique et présidente de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité

Méthode

Très présent dans les médias à l’occasion de diverses affaires, Vincent Humbert, Chantal Sébire, Vincent Lambert en France, Hugo Claus, « Emily » en Belgique, le débat sur l’euthanasie est bien souvent réduit à une lutte frontale entre partisans et opposants. Pour sortir de cette opposition binaire, le laboratoire s’est donné pour objectif d’éclairer les mots utilisés par les différents acteurs publics du débat et qui sont souvent compris différemment par chacun. Une analyse fine des différences d’approche entre la loi française et la loi belge a également permis de mieux saisir la complexité de ce débat, les malentendus qui subsistent et ses résonances intimes en chacun d’entre nous. Il s’agissait donc, dans ce laboratoire, de cheminer ensemble vers une approche plus large de cette question essentielle en favorisant un débat apaisé et respectueux des convictions de chacun.

Les deux temps


Question : Quel éclairage le débat donne-t-il aux formes de régulation de l’euthanasie ?

Session 1 : l’épaisseur des notions .
Elle s’est déroulée au Comité consultatif de bioéthique de Belgique.
Rappel par les animateurs sur les législations belge et française relatives à la fin de vie. Mise en lumière des points de divergence.
Insertion par les animateurs de 5 items :
1) Acharnement thérapeutique (obstination déraisonnable) ;
2) Directive anticipée ;
3) Sédation ;
4) Soins palliatifs ;
5) Euthanasie .

Structuration du groupe en binômes appelés à réfléchir à l’un de ces 5 items.
Objectif : formuler une question, une remarque. . Tour de table : restitution des binômes. . Ouverture de la discussion.

Session 2 : le débat en présence d’un grand témoin : Corinne Van Oost, auteur de Médecin catholique, pourquoi je pratique l’euthanasie ?

Présentation générale du contexte par Jacqueline Herremans

En introduction de cet atelier, Jacqueline Herremans a proposé aux participants une présentation générale de la genèse des trois lois belges sur l’euthanasie, les soins palliatifs et les droits des patients. Elle a ensuite évoqué le contexte de débat autour de la fin de vie en en France. Concernant la situation en Belgique, elle est revenue sur le 1er avis proposé par le Comité consultatif de bioéthique qui portait sur sur l’opportunité d’un règlement légal de l’euthanasie qui a ouvert le débat sur ce sujet et a abouti à la Loi de 2002. Plus que de s’entendre sur une vérité éthique universelle, les auteurs de cet avis avaient pris le parti de mettre en relief les quatre positions dominantes qui traversaient la société belge à cette époque :
1. Aucune modification à la situation existante.
2. Admission d’une exception d’euthanasie sans modification du code pénal, ni du code civil.
3. Dépénalisation conditionnelle de l’euthanasie.
4. Légalisation de l’euthanasie.

Suite à la publication de cet avis, un débat a été organisé au Sénat d’abord en 1997, puis en 1999 sur la base de propositions de loi déposées lors de législatures précédentes et rassemblées par 6 sénateurs issus des partis de la majorité. Des auditions concernant les soins palliatifs et l’euthanasie ont ensuite eu lieu, tandis que le gouvernement élaborait un projet de loi concernant la Loi sur les droits du patient. A cette époque, ont donc été simultanément pris en considération : les droits du patient, les soins palliatifs et l’euthanasie. A l’issue des auditions, le travail s’est poursuivi au sein des Commissions compétentes, à savoir les Affaires sociales et la Justice. Il a permis de déboucher sur une proposition de loi qui a été soumise au contrôle du Conseil d’État afin que ce dernier tranche sur la compatibilité des propositions qui y étaient contenues avec les instruments internationaux concernant la protection des droits de l’homme. La réponse du Conseil d’État a été positive. Suite à un vote tenu au Sénat, la chambre des représentants a finalement voté ces deux lois le 16 mai 2002.

Ce cadre posé, Jacqueline Herremans a ensuite rappelé les trois conditions qui, dans la loi de 2002, président à la pratique de l’euthanasie. Un médecin ne peut ainsi pratiquer une euthanasie que s’il s’est assuré :
1) De ce qu’il s’agit d’une demande volontaire, réfléchie et répétée, sans pression extérieure, émanant d’un patient compétent (majeur ou mineur émancipé, capable et conscient).
2) De ce que le patient éprouve une souffrance physique ou psychique inapaisable.
3) Résultant d’une affection incurable et grave (soit d’un accident soit d’une maladie).

Elle a ensuite décrit la procédure instaurée pour s’assurer que les conditions sont réunies - Recueillir la demande écrite du patient ;

  • Informer le patient de son état de santé et de son espérance de vie, évoquer les possibilités thérapeutiques et palliatives.
  • Arriver à la conviction qu’il n’y a aucune autre solution raisonnable et que la demande du patient est entièrement volontaire.
  • S’assurer de la persistance de la souffrance physique ou psychique et de la volonté réitérée du patient.
  • Consulter un autre médecin indépendant à l’égard du patient et du médecin traitant et compétent quant à la pathologie concernée, qui prend connaissance du dossier, examine le patient et rédige un rapport.
  • En cas de décès non prévisible à brève échéance : consulter un 2ème médecin et attendre un mois. . S’entretenir avec l’équipe soignante et avec les proches si telle est la volonté du patient.

Jacqueline Herremans a ensuite présenté le cheminement en France :

. 2002 : avis du Conseil consultatif national d’éthique prévoyant une exception d’euthanasie . 2002 : Loi Kouchner sur les droits du malade.
. Affaire Vincent Humbert à l’origine de la réflexion qui a abouti à la première loi Leonetti fondée sur le : « laisser mourir ».
. Formulation par la société d’une demande pour aller plus loin dans la société.
. Janvier 2016 : Loi Claeys-Leonetti, introduisant des éléments tels que les directives anticipées ou la notion du droit à la sédation profonde et continue.

Réflexions et questionnements émergents au sein du laboratoire


1. Acharnement thérapeutique v. obstination déraisonnable

. On observe au fil des législations un glissement du terme « acharnement » (connoté négativement) vers le terme « obstination déraisonnable » (plus acceptable).
. Un débat est né autour du terme « obstination déraisonnable » : alors que cette expression est généralement utilisée pour évoquer l’obstination du médecin à traiter, certains participants l’ont interprétée comme celle du malade qui s’obstine à vivre ou à mourir.
. Le Dr J. Machiels émet des réserves sur l’expression de pouvoir médical, préférant parler de relation entre médecin et patient, y compris auprès des malades auxquels la médecine ne peut offrir aucun espoir de guérison.
. Que veut dire un traitement inutile ? Il y a toujours une marge d’interprétation. Et le médecin connaît, lui aussi, l’incertitude. Il importe en tout cas de tenir compte du contexte émotionnel et, pour cela, de permettre au temps de jouer son rôle.

2. Directive anticipée

. Concernant la directive anticipée, la loi française ne semble pas assez claire puisqu’elle prévoit deux exceptions au caractère impératif de la directive : « Les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. » (Art. L. 1111-11. Code de santé publique).

3. Sédation

. La solution française de la sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès (cf. Cf. Art. L. 1110-5-2. Code de santé publique) a pu apparaître comme une hypocrisie, en tout cas comme une volonté d’éviter le débat relatif à l’euthanasie.

4. Soins palliatifs

. DR. J. Machiels : Quand on a introduit les soins palliatifs à la clinique S. Luc (Bruxelles), les médecins étaient réticents car ils y voyaient un abandon du malade par la médecine.
Ces soins offrent le temps de la relation interpersonnelle. La mort de l’autre renvoie à sa propre mort. Les soins palliatifs ne devraient pas être limités à la fin de vie ; c’est toute une culture palliative qui devrait s’instaurer dès lors que les procédés invasifs n’ont plus lieu d’être, par exemple dans les maladies neurologiques à processus dégénératif.

5. Euthanasie

. Tous les acteurs ont une représentation du bien mourir. Il est des formes de fin de vie difficiles à vivre. Il faut pouvoir parler de ces moments là pour bien réglementer. Les soignants souffrent aussi.
. Les derniers échanges ont porté sur la mort elle-même : sur le fait qu’en occident elle devient de plus en plus virtuelle et externalisée vers l’hôpital alors qu’elle fait partie de la vie à Madagascar par exemple ; sur le fait que l’on n’arrive pas à prononcer son nom et que l’on se cache derrière des images ; sur le fait que se fait jour une volonté de démédicaliser la fin de vie dont on se sent trop souvent dépossédé.
. Il existe une opposition forte entre la force symbolique de la mort d’un des parents et le caractère froid du cadre juridique.

6. Sur le débat

. Réflexion autour du positionnement de l’expertise : qui faut-il mettre autour de la table ? La prise de parole des tenants de l’expérience de terrain ne risque-t-elle pas de disqualifier tout autre forme d’expertise ? Suite aux différents récits d’expériences personnelles, certains participants ont en effet déclaré se sentir « disqualifiés » pour exprimer un point de vue, faute d’avoir eux-mêmes fait cette expérience avec l’un de leurs proches.
. Xavier Dijon a remis en question la pratique de l’éthique de la discussion dans le débat belge. Selon lui, au moment des auditions, toutes les voix – et notamment celles des tenants du maintien de l’interdit pénal – n’ont pas été entendues.
. Alexis Le Noan rappelle qu’il est important d’innover dans le débat même en allant chercher et écouter ceux qu’il appelle les « marginaux sécants » (les tenants d’une position minoritaire) pour décaler le débat et apporter des éclairages complémentaires.

Audition d’un grand témoin : témoignage de Corinne Van Oost

Lors de la deuxième session de travail, les participants ont été appelés à échanger à partir du témoignage du docteur Corinne Van Oost. Médecin catholique en unité de soins palliatifs, cette dernière est revenue, en début de laboratoire, sur son parcours et sur les raisons qui l’ont amenée à accepter de répondre positivement à des demandes d’euthanasies.
Ayant fait le choix d’exercer la médecine en soins palliatifs pour accompagner des personnes en fin de vie, elle a très vite été frappée par le fait qu’à l’origine du débat sur l’euthanasie se trouvait une demande émanant de la société civile. Quand le débat est né en Belgique, comme la majorité des médecins de soins palliatifs, Corinne Van Oost a pris position en rappelant que la première urgence était de développer les soins palliatifs avant de permettre l’euthanasie. Une demande très vite entendue comme en témoigne la triple législation belge autour des droits du patient, de l’euthanasie et des soins palliatifs. Corinne Van Oost insiste à cet égard sur le fait paradoxal que, grâce à la loi sur l’euthanasie, la Belgique dispose aujourd’hui de l’un des meilleurs soins palliatifs du monde (à l’hôpital, à domicile, dans les maisons de repos). Malgré ce succès, elle rappelle toutefois l’échec que constitue pour le corps des médecins les 10% de patients que rien ne soulage et à qui l’on ne peut proposer rien d’autre que la sédation continue. Confrontée à des patients lui exprimant leur volonté de ne pas aller jusqu’au bout de leur vie, Corinne Van Oost explique avoir progressivement pris conscience que ne pas répondre à leur demande revenait à leur imposer sa propre philosophie et ses propres croyances. Une prise de conscience qui l’amena progressivement à accepter de pratiquer des euthanasies.
Corinne Van Oost est également revenue sur l’importance du dialogue avec le patient, avec les proches et avec l’équipe soignante, mais aussi sur la nécessité pour le médecin de se sentir soutenu par la société face à la responsabilité qui est la sienne quand il donne la mort. C’est enfin par une référence au travail qu’elle mène avec le Père Gabriel Ringlet sur la ritualisation des derniers instants de vie de ses patients que Corinne Van Oost conclut son intervention.

Réflexions et questionnements émergents au sein du laboratoire


1. Jeu de questions – réponses

Q/ Qu’en est-il du suicide assisté ?
R/ (C. Van Oost) : il se passe dans les mêmes conditions légales que l’euthanasie. Mais alors que le suicide est un acte isolé, dramatique, qui provoque la culpabilité de l’entourage, l’euthanasie reconnaît le bien-fondé de la demande de mort.

Q/ Comment un catholique peut-il demander l’euthanasie ?
R/Le secours de la religion ne lui permet pas de ne pas avoir peur.

Q/ Avez-vous toujours les moyens techniques et le temps pour que l’euthanasie se passe sereinement, dans de bonnes conditions ?
R/C’est le médecin traitant qui est sollicité. Aucun médecin n’est obligé de poser cet acte. Au fur et à mesure que le malade passe du temps en soins palliatifs, les demandes diminuent. Une formation est donnée aux médecins appelés à rendre le deuxième avis sur une demande d’euthanasie. Il y apprendra aussi les gestes techniques de l’acte, au cas où il devrait lui-même intervenir, pour être sûr de le réussir. Je ne connais pas de cas d’euthanasie ratée. Le médecin doit vérifier qu’il n’existe pas de pression extérieure. Il juge par rapport à une personne et non pas par rapport à un principe (très éloigné), par exemple de respecter la vie jusqu’au bout. L’euthanasie est évidemment un échec. Si on demande au patient : si vous n’étiez pas malade, voudriez-vous vivre ? Tous répondent oui. Je peux dire que je fais la même chose que ce que fait la maladie.

R/ Ce n’est pas un acte médical, mais nous prenons en charge l’angoisse du malade, conscients de notre propre fragilité.

Q/ Comment les proches réagissent-ils ?
R/ Au plan du droit, les proches n’ont pas de rôle à jouer. Le médecin accompagne ceux que le malade désigne. On peut se retrouver avec les proches quelques semaines après le décès pour évoquer la personne défunte et, ainsi, faciliter le deuil. La France connaît la personne de confiance, mais n’a pas hiérarchisé les proches, comme on le fait en Belgique : d’abord le/la partenaire, puis les enfants, puis les parents, etc.

Q/ Notre vie est apprentissage continuel de la souffrance et de la mort : l’euthanasie n’est-elle pas un échec collectif de cet apprentissage ?
R/ Beaucoup de personnes âgées se suicident. Nous parlons ici de maladies qui font beaucoup souffrir. Ou de personnes âgées qui n’ont pas réfléchi leur fin de vie. Un accompagnement de sens demande beaucoup de temps, et donc beaucoup de bénévoles.

Q/ Très peu de personnes ont lu la loi. Les personnes parlent de ce qu’elles ne connaissent pas. La loi est le point d’arrivée d’un débat mais que l’on ne s’approprie pas.
Il faudrait pouvoir aider les gens à réfléchir sur la fin de vie, mais ils n’en ont pas envie.

Q/ Quel cheminement personnel pour C. Van Oost ?
R/ Ce sont les patients et les aller-retour avec les collègues qui nous amènent sur ce chemin. C’est le risque que l’on prend sans savoir où mènera l’écoute Le comité d’éthique (philosophes et confrères médecins) peut aider pour faire acquérir la certitude qu’il n’y a pas d’autre solution. Drame de la démence où, plus le temps passe, moins la personne a la capacité psychique de se prononcer pour demander l’euthanasie…

Q/ Une communauté spirituelle telle que l’Eglise ne pourrait-elle pas être considérée comme une experte sur le terrain de la vie et de la mort ? Dans ces conditions, qu’en est-il de la communion ecclésiale cassée par un médecin qui s’affiche catholique en pratiquant l’euthanasie ? On peut comprendre que l’euthanasie soit une tentation et qu’un praticien y succombe (l’Eglise parle alors de péché, et elle sait qu’elle est constituée elle-même de pécheurs). Mais c’est différent de la position qui considère cet acte comme légitime.
R/ C. Van Oost : le titre de mon ouvrage est un choix imposé par l’éditeur. J’ai cheminé avec des prêtres. En finale, c’est la conscience individuelle qui se prononce.

Q/ Comment passer du témoignage au débat ?
R/ Jacqueline Herremans : La France n’a pas encore posé les termes du débat. L’ADMD – France est proche du slogan (ma liberté !) et agressive contre les médecins. Il faut plutôt faire du chemin. A l’hôpital S. Jean, par exemple, où travaillait Sr Léontine, la pionnière des soins palliatifs, les choses évoluent au point que Sr Léontine elle-même, si elle vivait encore, aurait accepté l’euthanasie. La patiente qui veut une sédation « pour mourir » exprime une demande qui n’a pas de sens car elle rejoint, mais sans le vouloir, l’euthanasie comme aide médicale à mourir.

2. Réflexions d’ordre général

. Il est important de comprendre que les priorités ne sont pas les mêmes suivant les contextes : l’autonomie du patient (nord), poids de la famille (sud).
. En France, nous avons en partage le sentiment d’être dépossédés de la mort.
. La réticence des médecins français à pratiquer l’euthanasie ne doit-elle pas être interprétée comme le signe d’une objection morale plus universelle ?
. N’y a-t-il pas en France une norme commune plus républicaine qu’en Belgique où continue de peser le poids des institutions de formation ?
. Comment passer du témoignage, du cas concret, à l’installation d’un véritable débat public en France ?
. Le nombre de médecins siégeant au Parlement français doit-il être considéré comme un frein au débat ?
. Alors que le suicide assisté se vit toujours dans une grande solitude, l’euthanasie propose un cheminement propre où le temps et les proches ne sont pas un obstacle.
. L’euthanasie est un cheminement qui prend du temps. Une temporalité d’ailleurs prévue par la loi belge, qui propose notamment un accompagnement psychologique des proches.
. L’absence de sens de la souffrance par nos contemporains ne résulte-t-il pas d’un échec collectif de la société ? Constat du manque de bénévoles pour prendre en charge cette souffrance dans la société.
. La loi belge a permis d’ouvrir une réflexion collective sur la fin de vie dont l’objectif est de favoriser l’autonomie des individus.

Les conclusions sur la construction du débat

. Ce laboratoire a permis de montrer la complexité de la problématique de l’expertise dans le débat public. S’il est aujourd’hui largement admis que le débat doit intégrer la parole des différentes parties-prenantes aux côtés de ceux que l’on considère traditionnellement comme « experts », continue de se poser la question de l’articulation de ces différents points de vue et des mécanismes de régulation du débat.
. La question des temporalités est également apparue comme un fil rouge des discussions. On note parfois une tension entre le temps long du débat démocratique (temps de l’information, temps de l’organisation, temps de la rencontre, temps du dialogue, etc.) et le temps plus resserré de la décision.
. La réflexion autour de l’euthanasie a également permis de mettre en lumière le fait évoqué évoqué par S. Le Foll selon lequel tout débat est traversé de représentations symboliques qu’il convient de mettre au jour pour commencer à dialoguer.
. Partir de l’expérience (en l’occurrence ici celle du Dr. Van Oost) comme point de départ de la discussion permet d’ouvrir le dialogue, au contraire de l’approche conceptuelle qui parfois enferme.

Laboratoire 3 : Le vote, en tant qu’instrument de la démocratie, doit-il être rendu obligatoire ?

Animateurs : Olivier Ihl, politologue et Max Mollon, designer

Objectif

Le vote doit-il être rendu obligatoire ? Au lendemain d’une année électorale essoufflante et quelques années après l’exemple belge d’un pays sans gouvernement, le laboratoire se propose d’explorer autant cette question d’actualité que les techniques à mettre en place pour en faire un débat constructif, plutôt qu’une foire d’empoigne d’opinions politiques.

Méthode

Le laboratoire expérimental s’est déroulé en une session de 4 heures, divisée en quatre étapes :

Étape 1 : Le premier vote

Les participants ont effectué un premier vote sur la question, sans apport de connaissances préalables. Sur le postit sur lequel ils votent, les participants sont invités en plus à évaluer, à l’aide d’une note sur 3, leur intérêt, leur motivation par rapport à cette question, ce qu’ils estiment être leur degré de compréhension de cette question, ainsi que leur capacité à se projeter dans le changement que pourrait induire l’instauration ou la suppression du vote obligatoire.

Étape 2 : Le « crash test »

Cette étape est celle du débat argumenté entre les participants, sous certaines conditions annoncées par les animateurs : il s’agit de faire en sorte que l’échange soit « symétrique, réciproque et cumulatif ». « Symétrique », c’est-à-dire qui veille à ce que les porteurs des différents avis aient la parole de manière égale ; « réciproque » dans le partage de la parole et de l’écoute ; et « cumulatif », c’està- dire permettant aux participants d’apprendre progressivement, et de sortir éventuellement du débat en ayant acquis de nouvelles connaissances.

Étape 3 : Les ateliers « What if ? »

Ateliers créatifs de projection et d’invention de scénarios fictifs. Les participants sont séparés en deux groupes qui sont chargés d’inventer chacun un scénario de film ou de série hollywoodienne en partant de deux contextes opposés :
− un pays dans lequel le vote, jusqu’ici obligatoire, ne l’est soudain plus
− un pays dans lequel le vote est rendu obligatoire alors qu’il ne l’était pas

Après une première session, les animateurs demandent aux deux groupes d’échanger leurs scénarios respectifs. Ils doivent poursuivre le scénario de l’autre groupe. Enfin, chacun des groupes doit présenter le scénario inventé, en dessinant son affiche et en exposant le synopsis. La présentation doit comporter un titre, un lieu, et inclure un personnage ; le synopsis doit répondre aux questions suivantes : Que signifie le vote dans ce pays-là ? Quel type de vote est instauré ou supprimé ? Le personnage subit-il un dommage ou profite-t-il de la nouvelle situation ? Quelle démocratie cela instaure-t-il ? Quelles sanctions ou système coercitif est-il mis en place, dans le cas du vote obligatoire ?

Étape 4 : Le second vote

Ce second vote doit permettre d’évaluer les éventuels déplacements d’opinion suite aux étapes 2 et 3. Apports de connaissance et outils À la différence des deux laboratoires précédents, ce laboratoire est volontairement mené sans aucune connaissance extérieure ni outil apporté dans le processus du débat, laissant toute la place à l’argumentation et à l’imagination.

Les arguments initiaux autour du vote obligatoire

• Le vote est-il l’instrument unique de la démocratie, ou un instrument parmi d’autres ? Cela pose la question des autres droits et instruments démocratiques.
• Le vote devrait être obligatoire, mais l’exercice de la démocratie demande d’autres conditions.
• Le vote est un droit –qui a fait l’objet d’un combat, notamment le combat pour le droit de vote des femmes– tout comme l’éducation, or il existe une éducation obligatoire.
• Cependant, le fait de rendre obligatoire le vote doit aussi prévoir les conditions pour que l’exercice de la démocratie soit effectif. Par exemple, s’il avait fallu voter en Belgique sur la sortie de l’Union européenne, les bonnes conditions auraient été d’expliquer en amont aux citoyens les enjeux.
• Il est nécessaire de penser cette question dans le cadre d’un dispositif d’ensemble et de la conception d’un système démocratique.
• Le vote peut être l’ennemi de la démocratie, et il est donc important de bien le définir. S’il est obligatoire, il est nécessaire de comptabiliser le vote blanc, le refus de vote. Il faut aussi faire de la question posée elle même un sujet démocratique et un sujet de vote en amont. Enfin, il est important de réfléchir au type de vote qu’il s’agit de rendre obligatoire : un référendum, une élection par scrutin majoritaire, ou encore, par exemple, le « scrutin de Condorcet » qui permet de classer des candidats par ordre de préférences, etc.
• La question de l’introduction du vote obligatoire évoque un processus itératif, il est difficile de savoir quelles seront les conséquences du vote obligatoire sur la démocratie et inversement : quels changements seront-ils induit si le vote obligatoire était instauré ou au contraire, retiré, selon les pays ?
• La question est posée comme une question universelle, alors qu’il faut se référer à un contexte particulier pour y répondre.

Les arguments en faveur du vote obligatoire

Le vote obligatoire a un rôle d’incitation à participer à la vie collective.
• Face au problème du manque d’implication d’une catégorie de citoyens dans les problèmes collectifs, le vote obligatoire apparaît comme une solution pour permettre de faire entendre les voix d’une population qui ne s’exprime habituellement pas, parce qu’elle n’a pas le temps ni la motivation de s’impliquer dans des débats publics. Cela permettrait d’éviter de capter seulement l’avis de ceux qui ont la disponibilité pour s’exprimer sur les problèmes collectifs et de faire participer d’autres types de gens à la vie publique.

• Oui, le vote doit être obligatoire, et le fait de rendre obligatoire collectivement quelque chose n’est pas un problème : l’école est obligatoire, s’arrêter au feu rouge est obligatoire. La démocratie n’est pas le régime qui doit permettre aux non démocrates de s’exprimer.

Les arguments contre le vote obligatoire

• Si le vote est rendu obligatoire, il est nécessaire de mettre en place une répression. Or, de quelle façon sanctionner l’absence de vote ? Par des amendes, des poursuites ?

• Le vote obligatoire peut être dangereux pour la démocratie.

• Il existe des conditions nécessaires pour la démocratie. S’il n’existe pas de culture politique dans un pays, le dispositif de vote est très dangereux, car le vote est un instrument qui confère une légitimité à un pouvoir. La démocratie telle que nous l’avons n’assure pas la liberté des personnes. Le surinvestissement du vote dans l’exportation de la démocratie occidentale est contreproductif : voter dans un pays où il n’existe pas de paix civile, ou la violence règne, peut amener à un résultat non-démocratique.

• En démocratie, il faut laisser une latitude pour les personnes qui sont contre la démocratie. • La démocratie doit pouvoir contenir le principe qui va la détruire. C’est pourquoi la démocratie ne doit pas contenir le vote obligatoire.

• Il existe une façon de participer à la démocratie qui consiste à ne pas aller voter. Cela s’est vu récemment en France. La non participation au vote est une nouvelle manière de se faire entendre, et cela ouvre de nouvelles perspectives.

• Le vote obligatoire ne répond pas au problème de la crise de la démocratie

• Il faut se demander pourquoi se poser la question du vote obligatoire aujourd’hui. Nous sommes dans le cadre d’une crise de la pratique démocratique. Or, estce que cette crise est une crise de la pratique du vote ? Non, on constate que le phénomène massif est celui de la non-inscription sur les listes électorales. La question devrait donc porter sur l’inscription sur les listes. Rendre le vote obligatoire consiste à « casser le thermomètre », à obliger le peuple à voter au lieu de reconnaître le fait qu’il rejette l’offre politique à un moment donné.

• Si le principe démocratique est un processus inclusif qui comprend des délibérations, de la conversation, et de l’enquête (cf. conférence de Albert Ogien), alors le vote s’inscrit dans ce processus et n’en est qu’un moment. La question est de savoir comment l’on situe le vote dans ce processus. En l’état actuel des choses, si on veut trancher cette question, les conditions ne sont pas réunies : le vote obligatoire serait paradoxal par rapport à la notion de démocratie.

• Obliger à voter serait une remise en cause fondamentale de la liberté humaine dans ce qu’elle a de plus essentiel. Ce n’est pas comme l’obligation à l’éducation, qui relève, comme la santé, des droits universels pour protéger la dignité des personnes. L’obligation de voter est une restriction de la liberté, une négation du droit universel librement exercé par des individus égaux en droit.

• La crise actuelle de la démocratie existe, que le vote soit obligatoire ou pas. Aujourd’hui, on voit que le non-vote n’est plus sanctionné dans un pays où il est obligatoire comme la Belgique. • La participation au vote est un devoir, celui de participer à la société. Il est gênant de voir quelque chose qui est un devoir rendu obligatoire. Le vote ne sera jamais l’instrument de la démocratie, ni même nécessairement un instrument.

Les apports de la phase de créativité

Elle a permis :

• L’introduction dans le débat de nouvelles questions, telle que la question des avancées technologiques et de leurs avantages et risques potentiels pour la démocratie. Les scénarios ont fait émerger la question des risques inhérents aux techniques d’influence du vote, du big data, de l’utilisation des réseaux sociaux, de l’intrusion possible de hackers dans le vote électronique voire du fantasme de la domination politique d’une intelligence artificielle toute puissante.

• De faire varier les perspectives : reprendre la question du vote sous des facettes multiculturelles en faisant varier les lieux de l’action et en examinant les conséquences.

• De s’identifier et se projeter dans le changement : les participants ont pu s’identifier aux personnages créés, dans une expérience qui a pu amener certains à nuancer leur position, par exemple concernant les effets néfastes pour la démocratie de la répression dans le cadre du vote obligatoire.

• L’extension des considérations. La mobilité et le vote. Comment concilier le vote comme exercice démocratique et citoyen, avec la mobilité croissante de ces mêmes citoyens ? Le vote obligatoire semble induire en effet une forme d’attachement, de lien, de fixité de la résidence des personnes.

• La dématérialisation du vote et sa sécurité : selon quelles modalités et pour quels risques ? Les risques sont-ils différents ou même nouveaux par rapport aux formes connues de corruption des élections ?

• Le passage du vote à la décision opérationnelle : une fois le vote effectué, comment les personnes en position de décider assument-elles ce vote pour le transformer en action ?

• La nécessité de s’interroger plus largement sur le désintérêt actuel pour le vote : comment se fait-il qu’il y ait ce désamour pour le vote, la politique, la chose publique ? Comment faire pour que les citoyens se réapproprient les outils de la démocratie ?

Le second vote et les déplacements d’opinion

Globalement un seul participant à fait évoluer son opinion initiale.

Les conclusions sur la construction du débat

Ce laboratoire, comme les précédents, a montré la nécessité impérative de discuter la formulation de la question qui va être mise en débat, et donc de préparer le débat public par un débat public. L’évolution de la reformulation de la question, ses variations par rapport au contexte géographique et politique ne peuvent être ignorées. Une question en apparence simple, une fois déconstruite, prend une ampleur et une complexité multifactorielles qui appelle à l’organisation d’un véritable débat qui requiert du temps, un dispositif, la construction d’argumentaires, et le dépassement des représentations trop rapides. La dynamique même de la démocratie, qui n’est jamais un point d’arrivée, mais un héritage toujours à réinventer, nécessite une pensée et un débat eux-mêmes dynamiques. L’apport de l’imagination et de la créativité dans cette dynamique réside notamment dans le fait de s’autoriser à penser le changement et à étendre ses considérations.

Publié le lundi 6 août 2018,
mis à jour le mardi 7 août 2018