David Cope rappelle que la recherche sur les cellules souches embryonnaires est transitoire, et il n’est pas interdit de penser qu’elle sera supplantée par des recherches alternatives. Aussi est-il difficile d’affirmer que cette recherche serait un mal nécessaire. Tout laisse à penser qu’il s’agit d’une zone non optimale de la recherche, qui plus est temporaire et imparfaite. Cela dit, le Royaume Unis, il faut le souligner, développe une politique singulière en la matière. Pour certains, cette recherche serait un instrument, le Royaume Unis cherchant à maximiser son avantage national dans le domaine de la recherche biologique. Pour d’autres, cette recherche serait possible parce que le pays ferait confiance aux scientifiques. Pour d’autres encore, le pays serait immoral et laxiste. Une autre temporalité, enfin, est la limite réglementaire de 14 jours de l’embryon pour la recherche sur les cellules souches.
On a commencé à s’intéresser aux cellules souches dans les années quatre-vingt, dans le contexte des recherches sur la fécondité. En 1990, une loi a réglementé les FIV, et été l’occasion de réfléchir sur l’embryon et des méthodes contraceptives. On ne saurait également sous-estimer l’influence de Dolly, née en 1996, qui a eu un impact très fort auprès du grand public. Le clonage a mis en lumière l’existence d’embryons non utilisés, situation qui a suscité un niveau d’intérêt encore plus important et une réglementation supplémentaire. Les choses se sont mises à aller tellement vite qu’on sait aperçu que le droit avait plus du retard, situation qui exigeait un débat, qui soit gérer avec un très grand soin. Un comité a été mis en place, a travaillé pendant un an, les faux rapports sur le clonage de cellules souches humaines en Corée appelant des réponses réglementaires très rapides. Aucun de ses représentants, il faut le souligner, n’était ni scientifique, ni expert. Son premier rapport a été accueilli à bras ouverts, étant parvenu à une vue équilibrée des choses. Aussi le gouvernement britannique a-t-il été extrêmement soulagé de pouvoir accepter toutes les recommandations du rapport, celui-ci ayant été l’occasion de présenter de manière équilibrée tous les points de vue. Il faut aussi noter qu’il recommandait une révision générale de l’ensemble du cadre législatif sur les cellules souches sur une période de dix ans. Depuis, il n’y a pas de signes quant à la révision de ce cadre, que d’aucuns jugent très libéral.
Patrick Gaudray observe que le débat sur les cellules souches embryonnaires humaines convoque des personnes très variées, aux valeurs morales parfois antagonistes, situation qui conduit certains à fermer le débat avant qu’il ne soit ouvert. Les scientifiques, pour leur part, tiennent fermement à l’idée que les cellules souches sont un objet de recherche. A la différence du droit, l’éthique suppose un débat permanent, lequel s’est institutionnalisé en France par la création, en 1983, du comité consultatif national d’éthique. La question des cellules souches embryonnaires a commencé à poser problème non pas au moment de la destruction de milliers d’embryons in vitro congelés, destruction prévue par la loi, mais lorsqu’on a voulu utiliser ces derniers à des fins de recherche. Depuis 1994, la loi interdit ainsi toute recherche sur les cellules souches, interdiction maintenue en 2004, sauf dérogation conditionnée au fait que les recherches soient susceptibles de permettre des progrès thérapeutiques majeurs. D’aucuns pensent trouver une parade en utilisant des cellules reprogrammées, oubliant qu’ils ne font que déplacer le débat éthique. Un avis du CCNE devait être publié à l’automne, dans le cadre de la révision des lois bioéthiques en cours.
Les Etats généraux de la bioéthique au regard de l’évaluation des débats publics
Bernard Reber constate que la promesse d’évaluation technologique participative est sans doute trop belle, puisqu’il s’agit pas moins que d’apprendre à délibérer ensemble, avec une évaluation d’un grand nombre d’acteurs aux compétences différentes. Aussi son propos consistera-t-il à montrer, avec l’analyse des Etats généraux de la bioéthique, que la théorie de la démocratie délibérative n’a pas les moyens de ses ambitions, qui plus est, qu’elle est bien loin d’imaginer une co-argumentation interdisciplinaire ou une co-délibération éthique.
